از حدود هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی‌شده در کشور، ۷۷۱ نفر مشمول دریافت غرامت در یک پرونده قضایی شده‌اند؛ اما وضعیت حمایتی و درمانی صدها بیمار دیگر همچنان نیازمند شفاف‌سازی است. در شرایطی که هزینه پمادها و اقلام تخصصی درمان سرسام‌آور شده، پرسش این است که خانه ای‌بی و نهادهای مسئول برای حمایت مستمر از این بیماران چه برنامه‌ای دارند؟
به گزارش سلامت نیوز به نقل از سالم خبر، در حالی که از مجموع حدود هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای شناسایی‌شده در کشور، ۷۷۱ نفر با طرح شکایت علیه دولت آمریکا مشمول دریافت دو میلیارد تومان غرامت شدند، گلایه مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان از مشکلات حاد اقتصادی و درمانی خانواده‌ها، این پرسش را مطرح می‌کند که خانه ای‌بی برای حمایت از ۴۷۹ بیمار خارج از این پرونده چه برنامه‌ای دارد؟
پرنده افشار، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان در گفت‌وگویی با تسنیم با تأکید بر فشار اقتصادی خانواده‌ها و مشکلات تأمین اقلام درمانی، خواستار حمایت مستمر وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، نهادهای حمایتی و خیرین از این بیماران شده است.
وی با بیان اینکه بیماران پروانه‌ای در تمام روزهای سال به مراقبت، دارو، پانسمان و حمایت اجتماعی نیاز دارند، گفته است: «به داد بیماران پروانه‌ای برسید؛ هزینه‌های سرسام‌آور درمان، زخم دیگری بر زخم‌های آنان است.»
۴۷۹ بیمار خارج از پرونده؛ چه کسی پیگیر وضعیت آنهاست؟
تفاوت میان شمار بیماران شناسایی‌شده و تعداد شاکیان پرونده، حدود ۴۷۹ نفر است؛ بیمارانی که صرفاً به دلیل حضور نداشتن در این پرونده، نمی‌توان وضعیت حقوقی و استحقاق آنان برای دریافت غرامت را یکسان با شاکیان دانست. با این حال، وضعیت این گروه و نحوه دسترسی آنان به خدمات حمایتی، نیازمند پاسخ روشن است.
مدیرعامل خانه ای‌بی پیش‌تر اعلام کرده بود که خانواده‌های حدود ۳۵۰ بیمار خارج از فهرست اولیه نیز خواستار دریافت غرامت هستند و پیگیری حقوق آنان از مسیر قانونی ادامه دارد. به گفته او، تصمیم‌گیری درباره تخصیص منابع این پرونده در اختیار مقام قضایی است و خانه ای‌بی نمی‌تواند مستقلاً درباره پرداخت غرامت به افراد خارج از فهرست تصمیم بگیرد.
بنابراین، مطالبه از این مجموعه نباید با درخواست پرداخت خودکار غرامت به تمام بیماران اشتباه گرفته شود؛ بلکه باید روشن شود برای بیمارانی که در پرونده قضایی حضور نداشته‌اند، چه مسیر قانونی و چه برنامه حمایتی در نظر گرفته شده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای کرمان با اشاره به قیمت بالای برخی اقلام درمانی گفت: برای نمونه، قیمت هر عدد پماد موپیروسین حدود 250 هزار تومان است و با توجه به شدت زخم‌های برخی بیماران، ممکن است روزانه به بیش از دو عدد از این پماد نیاز باشد.
وی ادامه داد: قیمت برخی محصولات ترمیم‌کننده، از جمله کرم راکوتن حدود 750 هزار تومان و ژل ترمیم‌کننده استراتامد حدود 8 میلیون تومان اعلام شده است؛ هزینه‌هایی که تأمین مستمر آن‌ها برای بسیاری از خانواده‌ها دشوار است.
پرنده‌افشار با اشاره به مشکلات تأمین پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای اظهار داشت: تأمین این پانسمان‌ها با دشواری‌هایی همراه است و دسترسی به آن‌ها همواره یکی از نگرانی‌های خانواده‌ها به شمار می‌رود. بیماران برای مراقبت از زخم‌های خود به اقلام تخصصی نیاز دارند و هرگونه اختلال در تأمین این اقلام می‌تواند مشکلات آنان را افزایش دهد.
حمایت از همه بیماران نه فقط مشمولان یک پرونده
مسئولیت حمایت از بیماران پروانه‌ای به نتیجه یک پرونده قضایی محدود نمی‌شود. خانه ای‌بی باید درباره دامنه خدمات خود، تعداد بیماران تحت پوشش، نحوه توزیع پانسمان و اقلام ضروری، وضعیت بیماران شهرستانی و سازوکار رسیدگی به شکایت خانواده‌ها اطلاعات شفاف ارائه کند.
از سوی دیگر، وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز باید مشخص کنند برای بیمارانی که به هر دلیل از خدمات مورد نیاز محروم مانده‌اند، چه سازوکاری وجود دارد. تعیین اینکه خانه ای‌بی از نظر حقوقی مکلف به پوشش تمام بیماران است، مستلزم بررسی اساسنامه و تعهدات رسمی این مجموعه است؛ اما ضرورت پاسخ‌گویی درباره وضعیت بیماران خارج از پرونده و خدمات ارائه‌شده به آنان، مطالبه‌ای جدی و قابل پیگیری است.
پرسش‌هایی که باید پاسخ داده شوند
خانه ای‌بی به‌طور شفاف اعلام کند چه تعداد از حدود هزار و ۲۵۰ بیمار شناسایی‌شده را تحت پوشش خدمات خود دارد، چه خدماتی به بیماران کرمان و سایر شهرستان‌ها ارائه می‌شود و برای خانواده‌هایی که همچنان با مشکل تأمین اقلام درمانی مواجه‌اند، چه برنامه‌ای در نظر گرفته شده است.
همچنین باید وضعیت حقوقی بیماران خارج از فهرست ۷۷۱ نفر، مسیر پیگیری درخواست غرامت آنان و مسئولیت نهادهای مربوط در این زمینه روشن شود.
غرامت قضایی حق شاکیان مشمول پرونده است؛ اما مسئله حمایت از جامعه بیماران پروانه‌ای بسیار گسترده‌تر است. هیچ بیماری نباید صرفاً به دلیل حضور نداشتن در یک پرونده قضایی، از پیگیری حقوق درمانی و حمایتی خود بازبماند.